Nel 2007, a Sahara Fleetwood-Beresford è stata diagnosticata la colite ulcerosa; oggi ammette di aver rischiato la vita più volte di quanto voglia ricordare. “Negli ultimi anni è stato difficile andare avanti,” afferma. “Ma sono così felice di aver tenuto duro.”

Le frustrazioni l'hanno spinta a iniziare una campagna di sensibilizzazione online sulle malattie infiammatorie intestinali (Inflammatory Bowel Disease - IBD), utilizzando l'hashtag #IBDSuperHeroes. “Quello che era iniziato come un bisogno di sensibilizzare è diventato molto d più,” spiega. “È diventato un sistema di supporto, un luogo di ispirazione da cui trarre forza.”

Sahara racconta del suo percorso con l’IBD nel suo blog e su Instagram (@sahara88uk). È anche volontaria per Cure Crohn’s Colitis, dove mette a frutto la sua esperienza attraverso i social media. “Le opportunità che mi si sono presentate grazie all’IBD sono ciò che mi ha portato dove sono oggi e a sentirmi felice,” osserva Sahara. “Voglio essere la persona di cui avrei avuto bisogno quando mi è stata diagnosticata la malattia e stavo male. Voglio che tutto il dolore e i ‘traumi’ che ho subito servano a qualcosa.”

Prima dell'intervento per rimuovere un sarcoma, LeeAnne Hayden era una concorrente di Fitness America e una volta si è classificata tra i primi cinque. Era comprensibilmente sconfortata all'idea di affrontare un'operazione che avrebbe comportato una colostomia.

Tuttavia, tutto è cambiato quando si è risvegliata dopo l’intervento. “Al risveglio, avevo una nuova prospettiva,” racconta LeeAnne. “Dio mi aveva lasciata qui per una ragione, e non avevo intenzione di deluderlo mostrandomi debole. Volevo vivere la mia vita appieno e contribuire al mondo il più possibile.” Un passo importante è stato partecipare a un'altra gara di fitness dopo l'intervento, “per dimostrare che siamo splendidi nei nostri corpi, nonostante tutto.”

Attraverso il podcast “LeeAnne In The City” e il suo profilo Instagram (@leeannehayden), LeeAnne condivide la sua storia con altre persone che vivono con una stomia. Incoraggia i suoi follower a non smettere mai di perseguire i propri sogni, a gestire le proprie attività, a mantenere la propria salute finanziaria, a influenzare positivamente la vita degli altri, a prendersi cura della propria salute e a volere sempre di più dalla vita. Come dice spesso a chiunque l'ascolti: “Sono le cicatrici a renderci perfetti! Amiamole!”

In qualità di membro del Comitato dei Giovani Professionisti della Crohn Colitis Foundation New England Chapter, Shaun Campos è entusiasta di condividere i suoi 22 anni di vita con una stomia. “La mia stomia è stata con me in ogni momento significativo della mia vita,” racconta. “I primi appuntamenti, il primo giorno di università, la mia prima maratona. Mi ha dato la forza di realizzarmi.”

Shaun sottolinea che le sfide fisiche della vita con la stomia sono state più facili da affrontare rispetto a quelle emotive. “Ho lottato con l'imbarazzo, i dubbi e l'ansia,” ammette. “E ancora oggi combatto con alcuni di questi pensieri.” Nonostante ciò, si è fatto portavoce dei problemi che la comunità delle persone con stomia deve affrontare. “Sono andato due volte a Capitol Hill per sostenere la riforma della terapia graduale, che restituisce potere ai pazienti e ai loro medici e migliora l'accesso alle cure,” afferma con orgoglio Shaun.

Shaun si impegna ad avere il coraggio di essere “la voce dei pazienti che non ce l'hanno.” Ha contribuito a organizzare la raccolta fondi #NightInForTheCure per conto della Crohn Colitis Foundation New England Chapter, che negli ultimi cinque anni ha raccolto oltre 500.000 dollari. Utilizza anche Instagram (@shauncampos) per sostenere le persone affette da IBD e con stomia.

Quando l’IBD le ha impedito di continuare a lavorare a Wall Street, Tina Aswani Omprakash ha dedicato la sua vita al supporto dei malati cronici e dei disabili, principalmente attraverso il suo sito web “Own Your Crohn’s” e le piattaforme social: @ownyourcrohns su Facebook, Instagram e Twitter. “Voglio che le persone siano padrone della loro malattia cronica e/o disabilità,” dichiara. “Fate vostro tutto ciò che potrebbe non rientrare nelle norme sociali e dategli voce, perché ciò che ci affligge può renderci più forti, più determinati e più uniti, se lo accettiamo.”

È anche una sostenitrice convinta della creazione di reti di supporto per aiutare le persone affette da IBD e sottoposte a stomia a gestire la loro condizione. “Ho promosso il gruppo di sostegno per le donne e contribuito a lanciare il gruppo social per adolescenti con IBD per la Crohn’s & Colitis Foundation di New York City. Inoltre, modero un gruppo Facebook indiano sull'IBD per diffondere informazioni e sensibilizzare le persone del sud-est asiatico che vivono con questa malattia,” afferma. Tina ha anche organizzato dirette su Facebook/Instagram e chat su Twitter per informare i pazienti di tutto il mondo e fornire supporto psicosociale. “Sappiate che non siete soli in questo percorso,” dice Tina. “Si può ottenere aiuto in ogni fase del cammino.”

Dopo aver subito un intervento di ileostomia nel 2016, Joel Nixon trovava difficile parlare della sua stomia, e ancora di più guardarla. Oggi, tuttavia, è conosciuto da migliaia di follower su Instagram (@crohnically.fit) come un sostenitore della sensibilizzazione sulla stomia. “Nel 2016 ho detto al mio medico che avrei preferito morire piuttosto che avere una stomia,” ammette Joel. “Ora, nel 2020, posso dire sinceramente che la stomia mi ha salvato la vita. Ho ritrovato la mia qualità della
vita.” Il messaggio di Joel a tutti coloro che vivono con una stomia è di non vergognarsi mai. “L'accettazione degli altri non conta,” afferma. “Devi solo amare e accettare te stesso.”

Joel è convinto che condividere la propria storia di vita attraverso i social media possa aiutare chi deve affrontare un intervento di stomia o ispirare chi sta lottando con la propria malattia. “Incoraggio anche gli altri a condividere le proprie storie,” dice Joel. “Ognuno di noi ne ha una, e più riusciamo a diffondere la consapevolezza all'interno della comunità delle persone con stomia e oltre, più ci avviciniamo a vincere la lotta contro l'IBD e il Crohn.” Di conseguenza, Joel conclude molti dei suoi post su Instagram con questa frase: “Continuate a lottare!”