Stomia, parlarne con gli amici

Kimberly Holiday Coleman è sopravvissuta a un cancro di colon e retto e vive con uno stoma; secondo lei, parlare con gli amici del proprio intervento di stomia non è utile solo a sentirsi più a proprio agio, ma anche a rafforzare il legame con loro.

Ecco i consigli di Kimberly per parlare della tua stomia con gli amici.

Immaginiamo tutti i miei amici assieme in una stanza e che io possa parlare con loro di un aspetto della mia vita da persona stomizzata. Che cosa direi? Direi che, pur essendo una persona stomizzata il cui percorso è stato intenso, sono sempre la stessa: spontanea, avventurosa, buffa, goffa e festaiola, proprio com'ero prima di sottopormi all'intervento. 

Anzi, il mio senso dell'umorismo è migliorato da quando ho vissuto questa esperienza. In fondo, avere il senso dell'umorismo può aiutare a superare alcuni momenti decisamente “orribili” della vita, come quando state cambiando la sacca e le feci escono dallo stoma e finiscono dappertutto, – ad esempio sulla pancia, sulle gambe, sui piedi e sul tappeto del bagno fino a quel momento bianco e immacolato. E non avete idea da dove cominciare a pulire. Quelli sono i momenti in cui possiamo scegliere se ridere, piangere o tutt'e due. Io faccio parte di quest'ultimo gruppo. Purtroppo, può succedere di pensare subito a esperienze come questa quando programmate di partecipare a una cena, a un viaggio di gruppo o a eventi in una determinata destinazione. 

Parlare del proprio intervento di stomia agli altri 

Innanzitutto, cerchiamo di capire se dobbiamo o non dobbiamo dire a qualcuno che ci siamo sottoposti a un intervento di stomia. La risposta è no. Non dobbiamo dare agli altri informazioni sulle patologie da cui siamo affetti – (nel nostro caso, il fatto di vivere con uno stoma)–. 

Tuttavia, nel caso in cui decidiate di condividere queste informazioni, dovrete chiedervi quando farlo, quante informazioni condividere e per quale motivo. Nel mio caso, i miei amici più cari sono state le prime persone con cui ne ho parlato. Con il passare del tempo ho iniziato a sentirmi più a mio agio con il mio stoma (a cui ho dato il soprannome “Toodles”), per cui ne ho parlato con altri amici e ho deciso di condividere le mie esperienze sui social media. 

Viaggiare con una stomia 

A giugno 2017, 18 mesi dopo il mio intervento di stomia, io e le mie amiche siamo andate in vacanza in Giamaica. Avremmo condiviso la stanza con altre persone, con un solo bagno a disposizione. Come potete immaginare, ero molto in ansia, non solo per l'idea di andare all'estero con un gruppo di persone, ma anche per il timore di dover gestire il mio stoma in loro presenza. Mi chiedevo se ci sarei riuscita.  

Prima di accettare di partecipare a questo viaggio, ho deciso di parlare delle mie sensazioni e delle mie ansie alle mie compagne di stanza. Il fatto che queste persone facessero parte della mia stessa associazione studentesca ha reso la conversazione più facile. Ho raccontato delle mie preoccupazioni legate alla necessità di cambiare il dispositivo, ai possibili contrattempi, ai cattivi odori e le possibili difficoltà fisiche che avrebbero potuto verificarsi. Mi hanno rassicurata, dicendomi che per loro non c'era alcun problema, e siamo partite tutte insieme per la Giamaica. Alla fine è stato un viaggio fantastico. È difficile per me esprimere il sollievo che ho provato nel vedere le mie amiche accettare la presenza di “Toodles” quando ci cambiavamo o andavamo in spiaggia. Quando cambiavo la sacca, mi chiedevano addirittura di vedere il mio stoma e non sembravano mai disgustate, ma solo curiose. Sentirmi così accettata è stato come respirare; ho provato un grande sollievo. 

Per cui, se state programmando un viaggio con gli amici, il mio consiglio è di parlare con loro del vostro stoma e di farlo il prima possibile. Così, sia voi che gli altri, con tutte le informazioni alla mano, avrete la possibilità di programmare giorno per giorno le vostre attività e i vostri eventi. Se vi aiuta a sentirvi più a vostro agio, potete prenotare una stanza singola. Anche a me è capitato di farlo: dipende dalla durata del viaggio, dalle dimensioni del gruppo e dalla disponibilità dei servizi igienici. 

Mantenere aperti i canali di comunicazione 

Creare uno spazio sicuro per voi e per i vostri amici può essere un'azione proattiva da parte vostra. Se sceglierete di avere conversazioni difficili e affrontare argomenti che, se non discussi, possono generare imbarazzo, i vostri amici si sentiranno più a loro agio nel dirvi la verità; inoltre, quando capiteranno momenti di imbarazzo e/o complicati a causa dello stoma, i vostri amici sapranno come supportarvi. Sapranno piangere e magari anche ridere CON voi, sia durante che dopo questi momenti difficili. Inoltre, potranno incitarvi per tutte le piccole e grandi vittorie che otterrete quando vi riaffaccerete al mondo da persone stomizzate, dopo un intervento di stomia. 

Ripeto, questo è il mio consiglio per quelle volte in cui programmerete di partecipare a viaggi, cene e grandi eventi con gli amici: parlatene, parlatene  e parlatene. La mia esperienza mi ha insegnato che è utile chiedere prima. In genere, faccio domande sulla disponibilità in merito a servizi igienici, ascensori e all'accessibilità per persone che utilizzano bastoni e/o sedie a rotelle. In questo modo, i miei amici possono essere informati meglio quando programmiamo attività di gruppo. Informarci in anticipo ci ha permesso di gestire al meglio i nostri viaggi; inoltre, in caso di emergenza, tutti i miei amici si sentono più responsabilizzati e sono in grado di assistermi se necessario.  

Infine, è importante ricordare ai vostri amici che siete sempre le stesse persone divertenti, straordinarie e spontanee di sempre e che, adesso, – avete anche uno stoma grazie al quale potete svolgere tutte le attività che desiderate. Queste conversazioni oneste possono incoraggiare lo sviluppo di un legame più stretto, senso di inclusione e una conoscenza reciproca più profonda . 

Kimberly ha ricevuto un compenso da parte di Hollister Incorporated per il suo contributo a questo articolo. Le testimonianze, le dichiarazioni e le opinioni presentate sono applicabili alle persone raffigurate. Queste testimonianze sono rappresentative della storia di questi pazienti, ma i risultati esatti e l'esperienza saranno unici e individuali per ogni persona. Per ulteriori indicazioni e istruzioni, consultare il proprio medico. Le informazioni fornite nel presente documento non costituiscono un parere medico, pertanto è opportuno rivolgersi al proprio medico curante o ad altro operatore sanitario.