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Conosci alcuni sostenitori e influencer che si impegano per aumentare la consapevolezza sulla condizione di stomia.
Amber
Amber Wallace, creatrice del canale YouTube "Ostomy Diaries" e di altre piattaforme social (@ostomydiaries), aveva solo nove anni quando ha scoperto cosa significa avere una malattia infiammatoria intestinale. Dopo aver ricevuto la diagnosi di malattia di Crohn nel 2008 e aver subito una colectomia completa nel 2016, Amber parla apertamente del desiderio di vivere una vita il più normale possibile. “Nessuno sceglie veramente di vivere indossando una sacca per stomia; semplicemente si decide che è l'opzione migliore,” dice. “Scegli di vivere, anche se questo significa evacuare in un sacchetto collegato all'addome.”
A sostegno delle persone meno fortunate, la missione di Amber è formare, incoraggiare e ispirare gli altri. Attraverso la piattaforma "Ostomy Diaries", ricorda a coloro che vivono con IBD e stomie di accettare i loro cosiddetti difetti. “Indossali come distintivi d'onore, perché forse non sei affatto uno sfigato,” dice. “Forse i tuoi difetti ti hanno dato forza; continua a lottare e a scegliere di vivere.”
Jearlean
Sin da quando ha subito un intervento di stomia da bambina, fino a diventare una modella di fama internazionale, autrice, imprenditrice e oratrice motivazionale, Jearlean Taylor ha lottato per anni con la bassa autostima e la depressione, arrivando persino a pensare al suicidio. “Per molto tempo non ho voluto raccontare la mia storia, ma mia madre sapeva che parlandone sarei potuta guarire,” racconta Jearlean. “Non l'ho capito per molto tempo, ma ora lo comprendo.”
Jearlean ha condiviso la sua storia attraverso il suo popolare sito web jearleantaylor.com e nella sua toccante autobiografia “Pretty Girl Blues”. “Grazie a Dio ce l'ho fatta,” dice Jearlean. “Adesso la mia missione è aiutare gli altri a fare lo stesso.” Affrontare e superare gli ostacoli le ha permesso di ispirare altre persone sopravvissute al cancro e coloro che vivono con una stomia a guardare al futuro con positività. “Perseguendo i miei obiettivi, affrontando un giorno alla volta e riponendo la mia fiducia in Dio, vivrò una vita piena e vibrante,” afferma Jearlean, incoraggiando i suoi seguaci a fare lo stesso.
Collin
Collin Jarvis ha ricevuto la diagnosi di colite ulcerosa durante il terzo anno all'Università della California, a Berkeley. Il suo corpo ha rigettato il trattamento farmacologico, facendogli perdere 10 chili e costringendolo a dormire 15 ore al giorno. Non ha avuto altra scelta se non quella di ritirarsi dall'università durante l'ultimo anno.
Appena cinque anni dopo l'intervento di stomia, tuttavia, i titoli dei giornali annunciavano: “Collin Jarvis, con una stomia, corre la maratona sotto le 2 ore e 30minuti, una delle prestazioni più veloci di sempre.”
Come dimostra il suo successo nella maratona, Collin ha ora un nuovo scopo nella vita. Su Instagram (@collinjarvis), "L'uomo senza colon, ancora in movimento!” ispira i suoi follower con il suo percorso di vita. Racconta: “Se ci si dedica a qualcosa, lavorando costantemente per superare gli insuccessi, mantenendo la pazienza, correndo rischi calcolati e confidando nel futuro, si possono superare i limiti che ci si è imposti.”
Krista
All'età di nove anni, a Krista Deveau è stata diagnosticata la malattia di Crohn. Nonostante il sondino nasogastrico, ha mantenuto un atteggiamento positivo nei confronti di se stessa e del proprio futuro. Oggi Krista è un'insegnante di scuola materna a Calgary, Alberta, Canada, e racconta la propria storia sui social (@my.gut.instinct) per dare una nuova prospettiva a chi vive con una stomia.
“Qualche anno fa ho iniziato a parlare della mia malattia su Instagram nella speranza di aiutare gli altri,” ricorda. “In quel periodo lottavo con la malattia di Crohn e avevo bisogno di sfogarmi. Volevo anche sensibilizzare l'opinione pubblica su ciò che significa vivere con una malattia invisibile.”
Sebbene condivida il bene e il male con i propri follower in tutto il mondo, Krista preferisce concentrarsi sugli aspetti positivi. E uno di questi si chiama Stella. “Stella, che è il mio stoma, e le mie sacche per stomia mi hanno ridato la vita,” racconta Krista. “Per me è importante infrangere lo stigma che circonda la stomia e mostrare cosa significa vivere con una sacca per stomia.”
Kristen
La vita di Kristen Cosner è cambiata radicalmente nel 2016, quando le è stata diagnosticata una forma grave di pancolite ulcerosa. Dopo sei interventi chirurgici, vive con un'ileostomia permanente e continua a superare molte sfide. Anche un recente episodio di calcoli renali non ha impedito a questa donna piena di energia di condividere parole di incoraggiamento e speranza sul sito web "Kristen’s Chronicles" e sui social media (@kristenschronicles).
“Ho promesso a me stessa che avrei iniziato a vivere in modo il più libero e avventuroso possibile,” racconta Kristen ad altre persone con stomia. “Voglio fare cose che prima mi spaventavano. Voglio mettermi alla prova, crescere e imparare. E non do mai per scontato quel fragile dono che è la nostra salute.”
A dimostrazione della sua determinazione a vivere senza ostacoli, Kristen si è recentemente laureata alla West Virginia University con un master in Comunicazione di marketing integrata. Osserva con orgoglio: “Ho iniziato il programma da un letto d'ospedale il giorno prima del mio primo intervento chirurgico.”
Vuoi conoscere altri sostenitori e influencer? Leggi la Parte 2 — Condividere la propria storia per incoraggiare e sostenere gli altri
Le testimonianze riportate si riferiscono alle persone citate o raffigurate. Queste testimonianze sono rappresentative della storia di questi pazienti, ma i risultati esatti e l'esperienza saranno unici e individuali per ogni persona.
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