Come ottenere supporto per la stomia online durante il COVID-19

Man mano che le misure di distanziamento sociale continuano, potresti avere bisogno di un sostegno fisico e mentale. Siamo consapevoli di quanto questo possa essere stressante. La buona notizia è che non c’è motivo per cui sentirsi soli. Se stai cercando assistenza o risorse locali, il tuo infermiere è probabilmente a conoscenza delle opzioni disponibili nella zona in cui vivi.

Ci sono comunità online dove è possibile entrare in contatto con persone che sanno cosa significhi vivere con una stomia. In ognuno dei gruppi qui presenti potrete condividere consigli, esperienze e magari sfogarvi un po’. Alcuni di questi gruppi hanno migliaia di membri, altri sono molto più piccoli, quindi vale la pena visitarli e scegliere quelli che soddisfano le vostre esigenze. Una cosa è certa: incontrerete molte persone disponibili e che saranno felici di ascoltarvi.

Qui di seguito abbiamo elencato alcune gruppi per stomia e forum di discussione che potreste trovare utili.

Associazioni di supporto

Molte associazioni offrono sostegno per persone che vivono con una stomia. Eccone alcuni:

Purple Wings Charity
Purple Wings è un servizio su misura che offre donazioni per aiutare coloro che vivono con uno stoma a riacquistare fiducia.

Crohn's & Colitis UK
Questo ente di beneficenza fornisce sostegno e consulenza confidenziali a chi è affetto dal morbo di Crohn o da colite ulcerosa. È la più grande del suo genere nel Regno Unito: offre informazioni per tutti, compresi gli amici, i familiari, i professionisti del settore medico e i datori di lavoro.

Altre associazioni:

• Stoma Wise
• Colostomy UK
• Ileostomy and Internal Pouch Association
• Urostomy Association
• Mind.org
• Cicra
• Kingston Trust
• Breakaway Foundation
• Inside Out Stoma Support Group
• Bladder and Bowel Community
• Action Bladder Cancer UK

Accedi al portale NHS per trovare gruppi di supporto nella tua zona.

Gruppi Facebook

Colostomy UK Support
Il gruppo di supporto Facebook Colostomy UK è attivo dal 2012; offre assistenza a persone che vivono con una stomia, ai loro familiari, amici e a chi presta le cure. È un gruppo privato (circa 8500 membri) e l'accesso iniziale richiede un'approvazione. Una volta ricevuta, potrai condividere i tuoi pensieri e leggere le esperienze di altre persone con una stomia. Linea telefonica di assistenza per stomia disponibile 24 ore su 24 . Clicca qui per saperne di più.

Colostomy and Stoma Support
Quasi 8000 membri forniscono aiuto, consigli e supporto morale per persone che vivono con una stomia e con i problemi ad essa legati. I temi trattati sono ileostomia, urostomia, colostomia, sacche a J, digiunostomia, nefrostomia, ernia, fistole e ricanalizzazione. Come molti gruppi, anche questo è privato: la richiesta di adesione sarà approvata dopo aver risposto ad alcune semplici domande.

The Real Ostomy Support Group
ROSG è il luogo dove puoi trovare tutto ciò che ha a che fare con la stomia. I membri sono liberi di chiedere consigli: se gli amministratori del gruppo non sono in grado di aiutarli, li metteranno in contatto con qualcuno che può farlo. La descrizione del gruppo riporta con orgoglio quanto segue: "Siamo qui per chiacchierare con voi, fare amicizia, aiutare, offrire supporto, lasciarvi sfogare e urlare quando ne avete voglia". Si consiglia di leggere le regole del gruppo prima di pubblicare qualcosa, ad esempio le foto sono consentite soltanto nei commenti.

Stoma and Ostomy Support Group
Quasi 8000 membri forniscono aiuto, consigli e supporto morale per persone che vivono con uno stoma e con i problemi a esso legati. I temi trattati sono ileostomia, urostomia, colostomia, sacche a J, digiunostomia, nefrostomia, ernia, fistole e ricanalizzazioni. Come molti gruppi, anche questo è privato: la richiesta di adesione sarà approvata dopo aver risposto ad alcune semplici domande.

Altri gruppi Facebook:

• Ostomy Buddies
• Ostomy Fashion
• Stomawise Ostomy Support (SOS)
• Life with an Ostomy
• Reversals - Ileostomy and Colostomy Reversal Support
• Ileostomy and Stoma Support Group UK
• Living with a Colostomy
• Ostomy Lifestyle Athletes
• Ladies Ileostomy group

Forum

Se non utilizzi i social media o preferisci entrare a far parte di una comunità per stomia online senza usare il tuo profilo, i forum sono un'ottima alternativa

Ecco una lista di alcuni dei forum/thread più attivi:

• https://www.inspire.com/groups/ostomy
• http://forum.iasupport.org/
• https://community.macmillan.org.uk/cancer_experiences/ileostomy_and_colostomy_discussions/discussions
• https://www.reddit.com/r/ostomy/
• https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-chat/
• https://patient.info/forums/categories/gut-bowel-and-stomach-16
• https://healthunlocked.com/colostomy-care/posts

Maggiori informazioni

Preziose indicazioni e informazioni sulla cura dello stoma sono riportate nel Centro di formazione per la stomia di Hollister.